자폐성 장애 청소년이 겪을 수 있는 신체적ᐧ지적ᐧ정서적 어려움

2020년 8월 3일 (BY 리사 조 루디)

10대 시절은 누구에게나 힘든 시기일 수 있다. 그러나 자폐성 장애 청소년과 그 부모에게는 특히나 힘들게 느껴질 수 있다. 자폐성 장애와 관련한 대부분 측면이 그렇듯이 자폐성 장애 스펙트럼의 위치 그리고 가정 상황, 지원 제도와 학교 환경에 따라 힘든 정도가 크게 달라질 수 있다.

 

다행히도 부모가 자녀의 자연스러운 청소년기 전환을 준비할 수 있는 다양한 방법이 존재한다. 10대 시절은 성인기를 준비하기에도 좋은 시기이다.  

 

자폐성 장애인이 10대 시절 겪을 수 있는 어려움

자폐성 장애 아동은 말수가 급격히 줄어들 수도 혹은 오히려 수다스러워질 수 있다. 학교생활을 원만하게 할 수도 힘들어할 수도 있다. 극단적인 행동을 보이기도 하고 그렇지 않기도 한다. 이처럼 아이마다 다른 부분도 있지만, 모든 자폐성 장애 아동은 다음과 같은 어려움을 공통으로 겪는다.

- 음성 및 몸짓 언어를 이해하고 자신을 표현하는 것이 어렵다

- 계획 수립과 일정 조정 등 실행력 및 추진력 실천이 힘들다

- 사회적 상황을 이해하고 그에 알맞게 대응하는 것이 어렵다

- 융통성이 부족하며, 규칙적인 활동을 선호한다 

 

대다수 자폐성 장애 아동은 다음과 같은 어려움을 겪기도 한다.

 

- 빛, 소리, 냄새 및 신체적 자극에 대한 과민 또는 무감각한 반응 등 감각 문제

- 운동신경 조절능력 발달 지연과 근력 부족

- 학습 장애

- 추상적 개념 이해의 어려움

- 감정 조절 장애

- 불안감

- 나이에 맞지 않는 유아기적 관심사 및 취향의 지속

 

이러한 문제와 더불어 사춘기의 시작과 신체적 변화, 새로운 학업 문제, 관계 형성의 어려움, 사회적ᐧ지적 기대치 상승 등의 여러 난관에 부딪힐 수 있어 자폐성 장애 아동에게 10대 시절은 특히나 힘든 시기인 것은 당연해 보인다. 

 

자폐성 장애가 청소년기 스트레스를 줄여줄 수도

물론 10대 시절이 자폐성 장애 청소년에게 특히나 힘든 시기일 수도 있지만, 일부는 다른 10대들보다 사춘기를 덜 심하게 겪기도 한다. 그 이유는 대다수 자폐성 장애인이 다음과 같은 특성을 보이기 때문이다.

 

- 자폐성 장애 청소년은 언론에 비추어지는 10대의 모습이나 타인이 자신을 어떻게 생각하는가에 신경 쓰며 자신을 판단하지 않는다 

- 학업이나 신체적인 측면에서 자신을 증명해야 한다는 것에 크게 압박감을 느끼지 않는다

- 또래 친구가 있건 없건 혼자서 할 수 있는 관심사나 취미가 더 많다

- 면도 등 새로운 생활 습관을 빠르게 습득하는 능력이 있다

 

당연히 자폐성 장애인도 개개인이 모두 다르다. 일부 자폐성 장애 청소년에게는 자기 판단을 많이 하지 않고 다른 사람의 의견에 민감하게 반응하지 않는 것이 오히려 장점이 될 수 있다.

 

신체적 변화

고기능 자폐를 가졌을지라도, 분명하고 일관적이며 직접적인 교육 없이는 사춘기를 받아들이기 어렵다. 사춘기에 대해 에둘러 설명하거나 강의를 하더라도, 자폐성 장애 아동에게는 비장애 아동만큼 효과적이지 않을 수 있다.

 

이는 자폐성 장애 아동에게는 우리가 불편하다고 느낄 정도로 구체적이고 시각적, 직설적인 방식으로 설명해야 한다는 의미다. 누구도 여러분을 대신해서 자녀에게 사춘기를 설명해줄 수 없다. 자폐성 장애 자녀의 신체적 변화를 준비하기 위하여 다음과 같은 방법을 생각해볼 수 있다.

 

- 실제로 데오드란트가 필요한 나이가 되기 전 아이가 마음에 드는 향을 선택하게 해 매일 사용하게끔 지도한다

- 매일 샤워하는 습관을 기르고 꼼꼼하게 씻는지 확인한다

- 일반 면도기보다 비교적 안전한 전자 면도기를 사용하는 방법을 가르쳐준다

- 학교의 성교육을 보완하기 위해 쉬운 책, 영상, 이야기나 기타 교육 수단을 활용한다

- 자녀가 발기, 몽정, 월경을 예상하고 대응할 수 있도록 쉬운 책, 영상, 이야기나 기타 교육 수단을 활용한다

- 딸에게는 여성 위생용품 사용법을 가르쳐주고 규칙적으로 교체하는지 확인한다

 

일부 어린 아동들은 부적절한 상황에서 자위행위를 하기도 하는데, 자녀가 사춘기에 접어들면 이러한 상황이 발생할 가능성도 커진다. 개인적인 공간에서 하는 자위행위는 그 자체로는 전혀 문제가 없지만, 공공장소에서는 심각한 문제가 될 수 있다. 특히 10대 남자 청소년의 경우 잠재적 성범죄자 취급을 받을 수 있다.

 

따라서 자녀에게 혼자서 자위행위를 할 수 있는 시간과 장소를 명확히 가르칠 필요가 있다. 만약 자녀가 공공장소에서 자위행위를 하는 문제가 있다면 행동 치료사의 도움을 받아 문제를 해결하는 방안도 생각해 볼 수 있다.

 

지적 기대치

남다른 지적 수준을 가진 자폐성 장애인도 많다. 대부분은 평균적인 지능을 가지고 있다. 그러나 자폐성 장애인의 30% 이상이 지적 장애, 약 50%가 학습 장애를 겪는다. 또한 다수는 ADHD와 같은 주의력 문제를 갖고 있으며 추상적인 개념 이해와 토론을 어려워한다.

 

자폐성 장애 아동이 특히 강점을 보이는 암기, 반복, 기본적인 연산 등의 능력은 유년기에 두각을 나타낼 경우 높이 평가된다. 그러나 독해력, 토론, 작문과 분석적인 사고력은 성장하면서 발달하는 능력이며 자폐성 장애 청소년이 습득에 어려움을 겪을 수 있는 분야이다. 

 

다행히 부모, 교사, 치료사들은 이러한 문제가 발생하기 전에 이를 예상할 수 있으며, 필요하면 자폐성 장애 청소년 지원 방법을 미리 계획할 수 있다.  자녀의 개별화 교육계획(IEP)에 지원 수단, 특수 환경 조성, 특별 서비스 등을 포함할 수 있다.

 

활용할 수 있는 방안은 다양하며, 각자의 학업 능력에 따라 아래의 선택지 중 고를 수 있다.

 

- 일반 교육과정에 참여하면서 일대일 학습 또는 과외 수업 병행

- 일반 교육과정이지만 천천히 진행되는 수업에 참여 

- 일반 교육과정에 참여할 수는 없지만, 특수 교실에 맞게 조정된 교육과정을 이수

- 지역학교 혹은 특수학교에서 진행하는 행동 및 취업 준비 프로그램에 등록

 

미국 고교 교육의 특수한 점은 모든 고등학생이 표준 시험을 통과해야만 한다는 것이다. 일부 학생에게는 표준 시험 응시가 전혀 문제 되지 않지만, 일부 학생들은 극심한 스트레스나 어려움을 느끼기도 한다. 자폐성 장애 청소년은 당연히 시간 연장이나 기타 지원을 요청할 수 있다. 단, 그들이 요청했을 경우에만 제공된다.

 

정서적 어려움과 차이점

10대 때는 감정 곡선이 요동칠 수 있다. 일부 자폐성 장애 청소년들은 여러 감정에 사로잡히기도 하고, 비교적 불안감과 걱정을 덜 겪고 지나가는 아이들도 더러 있다.

 

주로 성격이 가장 밝고 뛰어난 능력을 갖춘 자폐성 장애 청소년들이 사춘기의 감정 변화에 가장 큰 영향을 받는데, 그 이유는 이러한 아이들이 사회적인 인정에 대한 욕구, 그리고 거절에 대한 민감성이 큰 경향이 있기 때문이다.

 

10대의 흔한 감정 기복과 더불어 자폐성 장애 청소년은 다음과 같은 부가적인 어려움을 경험할 수 있다.

 

- 감정적 미성숙으로 인해 본인의 나이보다 어린 아동에게서 나타나는 유아기적 관심사나 감정 반응을 보인다

- 특히 예기치 못한 요구나 일상에 변화가 생겼을 때 극도의 불안감을 느낀다

- 사회적 신호 이해 부족 때문에 대화 도중 부적절하게 끼어들거나 방해를 한다든지, 스킨십이나 스토킹을 한다는 오해를 살 수 있다

- 평범하지 않은 행동이나 언어습관, 관심사로 인해 괴롭힘이나 따돌림을 당할 수 있다

- 스트레스에 대한 과도한 정서적 반응으로 인해 공격성을 보이거나 급작스러운 분노 표출 혹은 회피를 하거나 도망을 가는 등의 행동을 할 수 있다

- 특히 고기능 자폐성 장애 청소년들이 주로 겪는 우울증은 자살 시도나 행위로 이어질 수 있다

 

그러나 조기에 적절하게 대처한다면 이러한 문제들을 조절하거나 심지어는 완전히 해결할 수도 있다. 다음과 같은 방법을 고려해볼 수 있다.

 

- 언어적, 비언어적 사회적 신호를 알아차리고 적절히 대응하는 능력을 키울 수 있는 사회적 기술향상 모임이나 훈련 프로그램 참가

- “점심시간에 나눌 수 있는 이야기,” “타인에게 해서는 안 될 이야기” 등 구체적인 상황에 알맞은 주제를 직접적으로 설명

- 불안감과 우울증 극복을 위한 적절한 약물 복용 및 치료  

- 점심 메이트(Lunch Bunch), 절친 모임(Best Buddies), 챌린저 클럽(Challenger Club) 등 도움이 필요한 학생들을 지원해주는 사교모임에 참여

- 음악, 연기, 게임, 미술, 스포츠 등 일반적으로 10대들 사이에서 공유되는 관심사나 관련 능력 함양

- 행동 교정 및 치료

 

만약 자녀가 공립학교 생활을 어려워한다면 다른 선택지로 눈을 돌릴 수도 있다. 예를 들어 기술 특성화고에서 더 잘 지내는 자폐성 장애 청소년들도 있으며, 특수학교에 더 잘 적응하는 아이들도 있고 일부는 홈스쿨링이 더욱 적합할 수 있다. 

 

성인이 될 준비

자녀가 아직 10대라 할지라도 성인기에 대한 준비를 시작할 수 있다. 사실 계획을 일찍 세울수록 주어진 기회를 최대한 활용할 수 있는 가능성은 커진다. 바로 지금이 시작할 때다.

 

- 학군에 전환기 계획 수립을 요청한다. 전환기 계획에는 아이의 특별 관심사와 요구사항에 대한 지속적인 평가가 포함되어 있어야 한다

- 지역 내에서 제공되는 성인 대상 서비스에 대해서 알아보고 자폐성 장애인에게 제공되는 게 무엇인지, 인지장애의 유무에 따라 활용 가능한 서비스가 무엇인지 조사한다

- 만약 자녀가 미국 장애인교육법(IDEA)에 따라 더 이상 재정 지원을 받을 수 없는 경우, 중등교육 이수 이후 고3에서 22세를 대상으로 하는 지자체 재정 지원 프로그램을 알아본다

- 만약 자녀의 대학 진학에 관심이 있고 여건이 허락한다면 대학 진학을 논의해보고 자폐성 장애인이 다니기 좋은 대학 프로그램을 찾아본다

- 시설 입소부터 공동생활시설 거주, 반독립 생활, 지원이 제공되는 독립생활 등 생활 방식에 대해 논의해본다

- 자녀가 18세가 되었을 때 계속해서 자녀의 보호자로 남아있을지 혹은 건강관리 대리인이나 위임인 선정 등 다른 대안을 고려할 것인지 결정한다

- 장애인 특별 신탁, 보험 상품 등을 통한 자녀에게 필요한 장기적인 재원 마련을 고려해본다

 

마지막으로

본 기사에서 다룬 주제 이외에도 자폐성 장애 청년들이 다른 사람보다 만성적인 질환을 겪을 가능성이 크다는 것을 인지할 필요가 있다. 여기에는 뇌전증, 조현병, 피부질환뿐만 아니라 지속적인 위장장애 등이 있을 수 있다.

 

자녀가 성인이 될 때까지 청소년기의 심리적 신체적 건강을 계속해서 지켜보는 것이 중요하다. 

번역: 본 자료는 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.

출처: https://www.verywellhealth.com/autism-in-teenagers-5071307