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자폐가 형제자매 관계에 가지는 의미
  • 글쓴이 관리자
  • 작성일 2020-11-10 00:00:00
  • 조회수 338

자폐가 형제자매 관계에 가지는 의미


자폐 형제나 자매가 있는 것은 도전 과제가 될 수 있지만,

아이들에게 인내심, 공감 능력, 회복력을 키워줄 수 있다


2020년 7월 22일 l BY 에밀리 래버 워런


지난 3월 말, 미셸 비아나무샤는 지역 유명인사에게당신의 광팬, 우리 오빠를 위한 메시지라는 제목으로 이메일을 보냈다. 코로나 바이러스 관련 봉쇄 조치가 내려진 지 2주가 된 시점이었다. 마크 B라고 불리는 것을 선호하고 심각한 언어 장애를 가진 34세 마크는 슬픔에 가득 차 있었다. 요리와 볼링 수업을 포함하여 평소 좋아하는 활동을 할 수 없게 되어 우울해진 탓에 그는 거의 침대에서만 시간을 보냈다.


가족들과 의논한 끝에 미셸은 아이디어가 떠올랐다. 미셸의 오빠는 날씨에 대한 깊은 관심을 갖고 수 년 전부터 워싱턴DC WJLA 기상학자 스티브 루딘의 방송을 매일 저녁 청취했다. 만약 마크 B가 루딘으로부터 직접 연락을 받는다면 어떨까? 오빠를 우울함에서 바로 벗어나게 해줄 것이라고 미셸은 생각했다.


미셸은 이메일에서 마크 B의 속상함을 설명하면서, 일상 루틴이 깨지는 것은 자폐스펙트럼장애를 가진 사람에게는 특히 힘겨운 일라고 덧붙였다. 그리고 미셸은 요청을 하나 했다. “잠시 시간을 내주셔서 영상 메시지를 남겨주신다면 오빠에게 엄청난 힘이 될 것 같습니다.” 답장을 기대하고 보낸 이메일은 아니었지만, 오빠를 도울 수 있다면 시도해 볼 가치는 있다고 생각했다.


미셸과 같은 형제자매는 자폐를 가진 사람의 인생에서 중요한 조력자 역할을 하는 경우가 많다. 하지만 어떤 면에서는 자폐 관련 연구에서 잊혀진 가족 구성원이기도 하다. 자폐 아동보다 어린 형제나 자매는 자폐 유병률이 높아 전문가의 관심을 끌지만, 비자폐 형제자매의 경험에 관한 연구는 드물다. 그리고 20년 전까지만 해도 존재했던 소수의 관련 연구는 자폐 아동이 비자폐 형제자매에게 문제가 될 수 있다는 전제에서 시작된 것이다.


하지만 지난 10여 년 사이 연구자들은 비자폐 형제자매의 실제 경험을 탐구하기 시작했고 자폐가 무수히 많은 방법으로 관계를 풍성하게 해준다는 것을 알게 되었다. 뉴사우스웨일스 대학교의 사회영향센터 연구원 아리엘라 멜처 박사는 장애는 외부 압력 같은 것이 아니라, 관계의 일부 요소라고 말한다. 또한 “(장애는) 본질의 일부고 형제자매간에 소통하고 느끼는 것의 일부라고 한다.


자폐 아동과 비자폐 형제자매의 관계는 양쪽 모두에게 좋은 영향을 가져올 수 있다. 비자폐 아동은 성숙, 인내심, 회복력, 공감 능력과 같은 자질을 키울 수 있다. 그리고 사람들과 어울리는 것을 어려워하는 자폐 아동은 형제자매간의 농담이나 다툼이 우정이라는 유의미한 경험을 제공해줄 수 있다.


자폐를 가진 형제자매가 있으면 때때로 힘들 수 있지만, 많은 비자폐 아동은 자폐를 가진 자신의 형제자매를 보호해야 한다는 마음이 강하고 형제자매의 성공에 기여한다. 타인과의 의사소통에서 어려움을 겪을 땐 통역사 역할을 해줄 수도 있고, 부모보다 형제자매의 필요와 능력을 더 잘 이해할 수도 있다. 미국 워싱턴주 벨뷰에 있는 비영리 단체 형제자매 지원 프로젝트(Sibling Support Project)의 책임자 에밀리 홀은 자폐인의 형제자매에게 다양성 교육은 1 365일 아침 식사 전에 이루어지며, 매우 어린 나이에 시작된다고 한다.  


자녀 중 한 명이 자폐를 가졌는데 형제자매간 유대감이 강하다면 가족에게 실질적 혜택을 돌아갈 것이다. 부모가 나이가 들어 자폐를 가진 성인 자녀를 돌보지 못하게 될 때, 비자폐 형제자매가 주요한 간병인이 되는 경우가 많다. 그리고 연구에 따르면 (형제자매간) 친밀함을 나눈 경험이 있을 때 이러한 책임을 자진해서 떠맡을 확률이 높다.  


PR 업계에서 일하며 워싱턴DC에 거주하는 27세 미셸과 그녀의 둘째 오빠 제러미는 성인으로서의 삶을 구축하는 동안 마크 B의 니즈를 항상 중심에 두었다. 32세 회계사 제러미 비아나무샤는 여전히 메릴랜드주 게이더스버그에서 마크 B와 부모님과 한 집에서 살며 형의 돌봄을 돕고 있다. 제러미는 “[형과 함께한 경험은] 인내심을 길러줬다마크가 큰 영향을 끼쳤다고 한다. 미셸은 평생 갈 진정한 친구가 아닌 이상 친구를 집에 데려오지 않도록 주의한다. 왜냐하면 마크 B가 그들에 관해 묻고 생일까지도 영원히 기억할 것이기 때문이다. 그녀는 가족에게 평화와 안정만을 가져다 주기 위해 제러미와 이런 공동의 약속을 맺게 되었다고 한다.


마크 B도 이들을 소중히 여긴다. “오빠가 사람을 처음 만나면 제일 먼저 하는 말이 하나 있다. ‘안녕 난 마크 B. 나에겐 여동생이 있어. 나에겐 남동생도 있어.’라고 한다. 그는 사람들에게 나와 둘째 오빠의 인생사를 모두 털어놓는다고 미셸은 말한다. “내 삶의 모든 과정에서 함께 기뻐해주는 오빠가 있기 때문에 언제나 변함없이 응원해주는 치어리더가 있는 것 같다고 그녀는 말한다.


포옹은 한 번만

한 사람의 인생에서 가장 오래가는 관계는 바로 형제자매이며, 발달에도 매우 중요하다. 아이들은 자신의 형제자매와 함께 놀고, 논쟁하고, 양보하고, 협상하는 방법을 배운다. 연구에 의하면 가까운 형제자매 관계는 훗날의 정신 건강 증진과 관련이 있다.


하지만 자폐의 특성으로 인해 친밀감을 형성하는 것이 어려울 수는 있다. 자폐인들은 자신의 감정을 인식하거나 표현하는 데 어려움을 겪을 때가 많고, 다른 사람들의 감정을 이해하는 것도 쉽지 않다. 애정 표현을 불편하게 느낄 수도 있다. 마크 B는 종종 사람들에게 정중하게 포옹은 한 번만이라고 말한다. 다수의 연구를 살펴보면, 자폐인의 형제자매 관계가 다운증후군 등 기타 발달장애를 가진 사람의 형제자매 관계보다 친밀도가 낮은 경향이 있다고 한다. 앨라배마대학교의 심리학자 시어도어 톰니는 손뼉도 마주쳐야 소리가 나듯이 사회적 상호작용도 두 사람이 필요하다고 지적한다. 형제나 자매가 자폐를 가졌다면 부조화가 일어날 수 있다.


2019년에 69개 연구를 분석한 결과에 따르면 비자폐 형제자매는 불안감이나 우울감에 시달릴 확률이 또래보다 평균적으로 높다. 본 연구의 수석 연구원이자 버지니아공대 자폐연구센터의 심리연구원 캐럴린 시버스에 의하면 비자폐 형제자매는 타인과 긍정적인 관계를 맺는 데 더 많은 어려움을 겪고 낮은 자존감, 장애에 대한 나쁜 인식, 혹은 전반적인 낙관주의 부족의 형태를 띠는 부정적인 믿음을 갖는 경향이 있다.


자폐 아동이 비자폐 형제자매를 때리거나, 주먹질을 하거나, 소리를 지르며 분노를 표출한다면 형제자매 관계가 특히나 껄끄러워질 수 있다. 2007년에 발표된 장기 연구에서 영국 워릭대학교 심리학자 리처드 헤이스팅스는 발달 장애를 가지고 있는 형제자매 75쌍의 어머니들을 인터뷰했다.

 

연구 초반에 장애 아동의 도전행동의 심각성이 큰 경우, 2년 후 비장애 형제자매가 고립, 분노, 불안 등을 보이는 경우가 많았다. 홀은 독특한 어려움이 있는 상황, 개인의 안전이 위협 받는 상황, 또는 실제 트라우마를 겪으며 성장했다면, 세상에 나뿐인 것처럼 느낄 수 있다고 말한다.


가정 형편이 좋지 않거나, 극도의 스트레스 또는 우울증을 겪는 부모 밑에서 자란다면 정신 건강 문제를 겪을 위험이 크다. 특별 수업과 지속적인 돌봄이 필요한 장애를 가진 아이를 키우려면 가족들에게 상당한 시간과 돈이 필요하다. 이러한 필요사항이 충족되지 않은 경우 비자폐 형제자매에게 추가적인 부담이 될 수 있다.


그러나 연구에 따르면 대부분의 비자폐 형제자매들은 심리적으로 건강하고 또래들과 마찬가지로 적응력이 뛰어나다. 톰니는 많은 아이들은 잘 적응한다. 사실 매우 잘 지낸다. 다른 아이들과 크게 다를 것이 없다고 한다.  


멜처 박사에 의하면 비자폐 형제자매는 자라면서 장애에 대해 잘 알게 되고, 자폐를 가진 형제자매와 가까이 지내면서 부모와는 또 다른 특별한 관점을 갖는다. 캘리포니아에 사는 15세 브래트 아울린에게는 자폐를 가진 쌍둥이 형 카일이 있는데, 그에게는 수용의 힘이 생겼다. 브래트는 때로는 상황이 힘들게 느껴질 때도 있지만 카일은 별개의 종이 아니다. 그냥 그의 개성이라고 본다. 그는 그냥 내 형일 뿐이다. 자폐를 가졌다는 사실조차 잊을 때도 있다고 말한다.


다른 아이들이나 청소년들과 비교했을 때, 자폐 아동을 형제자매로 둔 아이들이 성숙하고 조망수용”, 즉 공감 능력이 뛰어나다. 이는 곧 다른 사람들의 입장을 잘 헤아릴 수 있다는 뜻이다. 자폐를 가진 형제자매가 있으면 감사한 마음을 갖게 할 수 있다. 아비가일 디아즈(29)는 자신의 남동생 다니엘(20)보고 싶다라는 말을 전하거나 대화를 나누고 싶어서 하루에 100번씩 전화한다고 한다. 이는 온종일 일을 하는 사람에게는 많은 방해가 될 수 있다. 위스콘신 해양 박물관의 교육 및 공공 프로그램 책임자로 일하는 디아즈는 힘들긴 하지만 동생이 말을 못했을 때를 기억한다. 그것보다 이렇게 매일 연락 오는 편이 훨씬 낫다고 이야기했다.  


2019, “나는 자폐인과 살지 않는다, 나는 내 여동생과 산다라는 제목을 가진 연구에서 연구자들은 무발화 자폐를 가진 자매와 사는 10~14세 여아 아홉 명을 인터뷰했다. 많은 비자폐 자매들은 미래에 대한 회의감과 두려움을 갖고 있었다. 그래도 자매의 감각적 차이를(두 명은 초능력이라고 부름) 높이 평가하고, 통제력을 잃었을 때 해결하는 방법을 알고 있었으며, 수용, 사랑 그리고 희망을 표현했다.

올해 초 발간된 메타 분석에 따르면, 많은 비자폐 형제자매들은 자신의 자폐 형제나 자매에게 이런 식으로 고마움을 표현한다고 한다. 영국 체스터필드 로얄 병원의 임상심리학자 알렉산드라 레덤 수석연구원은사랑, 공감, 연민에 대한 이야기가 대부분이었다고 말하며어떤 사람들은 확실히 덕분에 자신을 더 강한 사람으로 만들어줬다고 느낀다고 덧붙였다.


아빠인 척 그만해

일부 가정에서는 자폐 아동에게 너무 많은 관심이 필요한 나머지 형제자매는 등한시되는 경우도 있다. 리드햄은 비자폐 자녀의 요구가 간과되거나 차순위로 밀려나는 경우가 있다라고 말한다.  예를 들어, 올해 초 발표된 연구에서는, 한 여아가 자신의 학습 문제는 오빠의 문제와 비교해서 경미하여 경시되었다고 불만을 토로했다. 그 결과, 여아는 12살이 되어서야 난독증 진단을 받았다.


비자폐 형제자매는 부모, 친척, 코치, 교사, 친구들과 같이 그들의 말을 들어주고, 고맙게 여기며, 의지할 수 있는 사람들이 있을 때 잘 지낸다. 톰니와 그의 동료들은 지원을 요구하고 받는 비자폐 형제자매들은 상대적으로 정서적, 행동적 문제가 적다는 것을 발견했다. 이에 비해, 필요한 지원을 받지 못한다고 말하는 아이들은 더 많은 문제를 겪고 있다. 예를 들어, 분노를 표출하기도 하고, 두려움이나 걱정을 느낀다.   


비자폐 형제자매를 돕기 위해 성인이 할 수 있는 한 가지 일은 자폐 아동이 보이는 독특한 행동들이 뇌신경 구조로 인한 것이라고 설명하는 것이다. 캘리포니아에 사는 11세 루시아나 헤레시는 “6살 때 어머니가 자폐에 관한 모든 것을 설명해주었다고 한다. 그녀의 오빠 산티는 13세로 자폐를 갖고 있다. 그녀의 어머니는 일부 자폐인은 특정 관심사에 대해 반복적으로 이야기 한다고 설명하는 비디오를 보여줬다. 루시아나는 어릴 때 오빠는 했던 이야기를 계속 반복했다. 나를 짜증나게 하기 위해 일부러 그런 것이라고 생각했다고 한다. “하지만 이제 알았으니 , 알았어. 나는 이해해라고 말한다. 자폐라는 것을 알기 때문에 받아들이는 것이라고 덧붙였다.


전문가들은 자폐 아동의 형제자매는 스스로 그 관계를 조정할 수 있어야 하며, 언제든지 도울 준비가 된 가정교사, 베이비시터 또는 규칙 집행자의 역할을 하도록 요구 받지 않아야 한다고 말한다. 브렛 오린은 때때로 그의 쌍둥이 동생을 돌보긴 하지만, 그의 부모는 아이에게 너무 많이 의지하지 않으려고 노력한다. 오히려 브렛에게 가끔 아빠인 척 그만해라고 놀린다고 한다.


비자폐 형제자매가 자신의 형제나 자매에 대한 책임을 자진해서 안게 되면 강요 받아서 안게 되는 경우보다 덜 억울하게 느낀다고 전문가들은 말한다. 고등학생 시절, 디아즈는 쇼핑몰에 가서 놀기보단 남동생 다니엘이 처방약은 제때 먹는지 신경 쓰고 병원에 같이 다니느라 바빴다. 디아즈는 보통 아이들처럼 시간을 보내진 않았다. 하지만 동생의 삶에서 중요한 순간들을 함께 했기에  놓친 부분은 없다고 생각한다라고 말한다. 그녀는 우리는 마법같은 유대감을 느낀다. 다니엘이 내뱉은 첫 단어는 내 이름이었고, 첫걸음을 내디뎠을 때도 나를 향해 걸었다고 덧붙였다.

전문적인 지원 프로그램은 형제자매들의 기분과 행동 조절에 도움을 줄 수 있다. 예를 들어 형제자매 지원 프로젝트는 장애가 있는 형제자매를 둔 8세에서 13세 사이의 아이들을 위해 미국과 해외의 지역사회에서 시브솝(Sibshop)이라고 불리는 그룹을 운영한다. “이곳은 자신의 경험, 생각, 감정에 대해 이야기 할 수 있는 배출구 같은 곳이라고 홀은 말한다. “주변에 자신과 비슷한 상황에 처한 사람이 없다면 무척 외로울 수 있다고 덧붙였다.  


자폐를 가진 형제자매의 경험은 매우 복잡하다. 아이는 오빠 때문에 가족 여행을 못 가는 것이 억울할 수 있지만, 한 편으로는 오빠가 13살에 신발끈을 스스로 묶는 법을 배울 때 자부심을 느낄 수 있다. 홀은 비자폐 형제자매의 경험은 정말 복합적이라고 한다. 그녀는 매우 대단하지도, 그렇다고 끔찍하지도 않다. 여러가지 감정이 복합적으로 나타나는 것 같다고 덧붙였다. 전문가들은 비자폐 형제자매는 자폐를 가진 형제자매와 좋은 관계를 맺지 못한 것에 대해 죄책감을 느끼면 안 된다고 강조한다. 시버스는 어떤 (이야기는) 훌륭하기도 하고 또 어떤 이야기는 그렇지 않기도 하다. 하지만 모두 타당하다고 말한다.


관계가 돈독하든 문제가 있든, 아이들은 보통 자신의 자폐 형제나 자매의 민감성과 장점을 진정 이해한다. 2019년 형제자매 설문조사에서 한 어린 소녀는 부모님이 자폐를 가진 동생이 싫어하는 음식을 먹도록 해서 예상대로 동생이 성질을 냈다고 불평했다. 홀은 어느 일요일 아침 진행된 워크숍에서 지루해 하던 아이들이 부모의 불평등한 기대치에 관해 열띤 토론을 벌이던 모습을 떠올렸다. 그 중 많은 아이들은 부모가 자신의 자폐 형제자매의 능력을 과소평가한다고 선의의 불만을 토로했다. “나는 동생이 식기 세척기를 비울 수 있다는 걸 안다. 왜냐하면 부모님이 집에 안 계실 때 동생에게 시키기 때문이다. 실제로도 (식기 세척기를 비우는 일을) 좋아한다!”고 한 소년이 자신의 남동생에 대해 말했다.


지난 몇 년 동안, 전문가들은 자폐 형제자매의 의견도 수렴하면서 다른 관점에서도 관계를 분석하기 시작했다. 이 새로운 연구는 자폐를 가진 형제자매는 자신의 형제자매와의 관계가 매우 정상적이라고 본다는 것을 밝혀냈다. 일반적인 형제자매가 직면할 수 있는 문제들은 자폐를 가진 형제자매에게는 눈에 잘 띄지 않을 수 있다. 이 연구를 주도했던 멜처 박사에 의하면 장애를 가진 형제자매와 그렇지 않은 형제자매는 그들의 관계에서 일어나고 있는 일에 항상 동의하지 않는다고 한다. 그녀는 그리고 양쪽 이야기를 다 들어보기 전까지는 정말 알지 못했다고 덧붙였다.


AJ와 재럿 링크 형제 사이에 이런 불일치가 나타났다. 이들이 어렸을 때 부모가 이혼했고, 성인이 되어 자폐 진단을 받은 AJ 4살 어린 재럿을 키우는 데 도움을 줬다. 재럿은 어렸을 때 자신을 혼란스럽게 했던 불편함과 침묵을 기억한다. 현재 30세인 AJ (자폐) 진단을 받고 난 후 모든 것이 더 이해가 됐다고 한다. 이제 혼자만의 시간을 필요로 하는 형을 잘 이해하는 재럿은 진단이 많은 것을 설명해줬다고 말한다.


AJ 입장에서도 동생에게 이런 불편함이 존재한다는 것을 몰랐다. 그는 내 입장에서는 당연한 경험이었었지만, 재럿은 무슨 일이 일어난 건지 이해못하는 경험을 했다는 것이 놀랍다고 말한다. 형제는 서로의 장점을 높이 산다. AJ는 재럿의 정서적 지지를 고맙게 느끼고, 재럿은 이번에 로스쿨을 졸업한 AJ가 자기가 아는 가장 똑똑한 사람이라고 말한다. 재럿은 내가 (AJ만큼) 지적 수준이 높아서 그가 하는 것에 도전할 수 있다면, 아주 잘 살 수 있을 것이라고 한다.


이렇듯 형제에 대한 의리 때문에 미셸 비아나무샤가 팬데믹 상황에서 오빠를 대신해 TV 기상캐스터인 루딘에게 연락을 한 것이다. 그리고 그녀가 이메일을 보내고 한 시간도 채 되지 않아 맞춤 제작된 비디오가 도착했다. “안녕 마크 B, 난 스티브야. 10년 넘게 나를 봐주다니 정말 영광이야. 세상에 많은 변화가 일어나고 있기 때문에 현재 상황이 조금 다르다는 것을 알지만 우리는 함께 극복 할 수 있어.” 좀 더 격려가 되는 말들을 이어나가며 루딘은 상황이 나아지면, 너와 너의 여동생이 내가 있는 방송국에 나를 보러 와줬으면 해. 그럼 정말 좋겠다며 비디오를 마무리했다.


마크 B가 조용히 환희에 찬 반응을 보이며 어머니의 스마트폰으로 루딘의 메시지를 보는 모습을  제러미가 촬영했다. 미쉘은 영상을 트위터에 올렸고, 64,000건의 조회수를 기록했다.


참고문헌

https://hosp.chosun.ac.kr/index.php/bbs/?b_id=health_book&type=view&w_id=79

http://s-space.snu.ac.kr/bitstream/10371/144433/1/000000153560.pdf



번역: 본 자료는 함께웃는재단과 한국외대통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.

출처https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/how-autism-shapes-sibling-relationships


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